O Brasil é o terceiro país no mundo com maior número de casos da condição genética, que dificulta o controle de sangramentos
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado nesta segunda-feira, 17 de abril, foi criado para conscientizar a população sobre a doença e outros distúrbios hemorrágicos hereditários. A hemofilia é uma condição que impede que o sangue coagule normalmente. Se o sangue não coagula normalmente, as pessoas podem sangrar facilmente ou muito mais do que o normal. Segundo a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), 14 mil pessoas convivem com a enfermidade no país, ocupando o terceiro lugar em número de casos no ranking mundial.
A campanha reforça, principalmente, a importância do tratamento multidisciplinar para os pacientes hemofílicos. Esse cuidado vai além do controle das hemorragias, exigindo o acompanhamento ortopédico, odontológico, fisioterápico e psicológico. No Brasil, um dos grandes desafios é a acessibilidade a esse tipo de atendimento, especialmente para quem vive longe dos grandes centros urbanos.
A hemofilia é uma doença genética e ainda sem cura. A condição ocorre devido à falta de uma proteína no sangue que atua na coagulação e pode se apresentar de 2 formas, tipo A ou B. O que diferencia cada tipo é o fator de coagulação que o organismo deixa de produzir.
Paula Ohana, médica da Fundação São Francisco Xavier (FSFX), explica que a condição afeta predominantemente homens. “Isso acontece porque a mutação que causa a hemofilia se encontra no cromossomo X, e os homens recebem apenas 1 cromossomo X. Em geral, as mulheres também podem ter hemofilia, mas o quadro é mais leve. O tipo A é cinco vezes mais comum do que o B e embora os sintomas sejam semelhantes, é importante saber o tipo para receber o tratamento adequado”, ressalta.
Os sintomas dependem de quão leve ou grave é a hemofilia de uma pessoa. Em casos graves e moderados, os sintomas costumam aparecer já nos primeiros anos de vida da criança, que sangram mais do que o normal após uma lesão, procedimento ou cirurgia. Pessoas com hemofilia grave também podem ter sangramentos que acontecem sem motivo algum, geralmente em uma articulação (hemartrose) ou músculo. Nos casos leves, é comum que ela passe despercebida até a idade adulta.
Tratamento e outros cuidados
O diagnóstico é feito através de um exame laboratorial que verifica a dosagem do fator de coagulação no sangue. Após identificação do tipo, inicia-se o tratamento que consiste na reposição dos fatores de coagulação deficitários, obtidos pelo sangue humano ou por meio de técnicas de engenharia genética. O tratamento é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é essencial para a qualidade de vida do paciente.
Para garantir o diagnóstico precoce, recomenda-se que pais e responsáveis procurem assistência médica se os filhos apresentarem sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho da lesão. “Esse cuidado é importante para que os pais sejam orientados sobre como lidar com a criança hemofílica, de modo a acolhê-la e estimulá-la a crescer normalmente”, pontua a médica da FSFX.
Após o diagnóstico, os episódios de sangramento exigem tratamento imediato para evitar sequelas nos músculos e nas articulações. Para isso, o paciente deve buscar assistência médica nos centros de referência em hemofilia, a fim de receber o tratamento mais indicado para o caso. Também vale lembrar que praticar exercícios regularmente é fundamental para os hemofílicos. No entanto, atividades de impacto físico intenso, como futebol e artes marciais, são contraindicadas.
A médica da FSFX, Paula Ohana reforça a necessidade de ampliar a acessibilidade a um tratamento universal e multidisciplinar. “O sangue em uma articulação pode causar dor, inchaço, rigidez e dificuldade em mover a articulação. Com o tempo, o sangramento repetido pode levar a danos articulares a longo prazo. Logo, é essencial um acompanhamento multidisciplinar, envolvendo hematologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, dentistas e psicólogos, com cuidado orquestrado pelo médico de família. Dessa forma, as pessoas com hemofilia terão cuidado completo: tratamento, reabilitação e prevenção de novos agravos, com o objetivo de lhes proporcionar qualidade de vida”, finaliza.
Sobre a FSFX
A Fundação São Francisco Xavier, braço da Usiminas nas áreas de Saúde e Educação, é uma entidade beneficente de assistência social, reconhecida pelo Ministério da Previdência e Assistência Social. Atuando desde 1969, a FSFX conta com mais de seis mil colaboradores e está presente em cinco estados brasileiros. Administra três unidades hospitalares, em Ipatinga e em Itabira (MG) com uma gestão marcada pela responsabilidade, pela oferta de atendimentos de excelência e pelas melhores práticas de segurança, além de contabilizarem mais de 70% de seus atendimentos feitos a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
A Fundação é responsável, ainda, pela operadora de Planos de Saúde Usisaúde, com mais de 210 mil beneficiários; o Centro de Odontologia Integrada, que mantém os melhores indicadores de saúde bucal já divulgados no Brasil, e o Serviço de Segurança do Trabalho, Saúde Ocupacional e Meio Ambiente. Na área educacional, o Colégio São Francisco Xavier, unidade precursora localizada em Ipatinga, é referência em Educação na região, com cerca de 3 mil alunos, da educação infantil à graduação.
